Michalova žena žije s epilepsií. Když měl i on epileptický záchvat, pochopil ji

„Epilepsie mi změnila život od základů. Začal jsem si jinak vážit života a kompletně ho změnil. Přestal jsem pít, kouřit, začal postupně sportovat a dodržovat denní režim. Také jsem začal daleko více chápat svoji ženu Báru, která rovněž žije s epilepsií. Před záchvatem jsem úplně nerozuměl její únavě, náladovosti a dalším věcem, které se s epilepsií pojí. A co víc, díky této zkušenosti jsem si splnil jeden z mých největších snů a stal jsem se učitelem,“ vypráví dnes třicetiletý Michal, který je nadšeným sportovcem a také tátou 1,5ročního syna Matěje.

Michal má štěstí, kvůli epilepsii ho nediskriminují

Povolání učitele je poměrně náročný obor, nese s sebou velkou míru zodpovědnosti. Proto Michal hned při přijímacím pohovoru na pražskou ScioŠkolu nic nezakrýval. Byl přesvědčený, že pokud škole půjde o něj a jeho schopnosti, nebude nemoc překážkou. A vyplatilo se to.

Nebezpečné záchvaty, ztráty vědomí. Epilepsie je komplikace na celý život

„Poté, co jsem na pohovoru oznámil, že mám epilepsii, mě překvapili otázkou: „A jak ti můžeme pomoci, aby ses u nás cítil bezpečně?“ Bylo to velmi milé a osvobozující,“ vzpomíná Michal a dodává: „Bohužel ale znám z doslechu případy, kde lidé kvůli epilepsii diskriminováni jsou. Například na pracovištích, kde na jejich diagnózu nikdo nebere ohled a v horších případech se zaměstnance chtějí zbavit, protože pro ně není pohodlný. Kladou mu v práci takové překážky, že radši sám odejde.“

Epilepsie není vůbec vidět

Když Michal prodělal před pěti lety svůj první epileptický záchvat, pochopil víc, jak se s touto nemocí žije jeho manželce. Společnost E spustila na téma epilepsie osvětovou kampaň.Zdroj: Se svolením Společnosti EEpilepsie není na první pohled vidět, stejně jako obtíže, které lidem přináší do života.

„Ve Společnosti E je pomáháme mírnit, což se týká i pociťované diskriminace a stigmatizace lidí s epilepsií. I přes osvětu a vzdělávání lidé s epilepsií naráží na bariéry, které jim jejich život komplikují. Setkávají se s tím, že se k nim druzí chovají jinak, než k ostatním. Nejčastěji se to děje v zaměstnání, ve školách, při volnočasových aktivitách a v mezilidských vztazích,“ říká Alena Červenková, ředitelka Společnosti E, organizace, zaměřené na pomoc a podporu lidem s epilepsií a jejich blízkým.

Podcast Společnosti E - Proč mohou osoby s epilepsi potřebovat pomoc či podporu?

Když o vaší nemoci nevědí, nepochopí vás

Michal samozřejmě kvůli své nemoci určitá omezení pociťuje, i když si je zprvu nechtěl připustit. Největší překážkou jsou pro něj častá únava a nedostatek energie, kterou by chtěl do práce vložit.

Žádné koupání, žádné velké oslavy. Vše může Lilly ublížit

„Musím víc odpočívat a dbát na dostatek spánku. Mí kolegové mi však od začátku vycházejí vstříc. Mám trochu jiný režim než ostatní, například nesloužím noční směny na školních zájezdech. V případě potřeby se domlouváme i na záskoku. Ale není to jenom o mně, když potřebuje jiný kolega, rád za něj hodinu převezmu,“ usmívá se Michal a dodává vzkaz pro všechny lidi, kteří mají stejnou nemoc, jako on: „Nebojte se o epilepsii mluvit. S kýmkoliv – s rodinou, přáteli, kolegy. Protože pokud někdo o vašem problému neví, nikdy vás nemůže pochopit.“