Když byly Teodorovi dva roky, začal trpět průjmy, byl unavený a měl nafouklé bříško. Po návštěvě u odborníka bylo jasné, že jde o příznaky chronického onemocnění. „Lékař z krve zjistil, že má vysoké hladiny protilátek značící nesnášenlivost lepku. Okamžitě mu diagnostikoval celiakii,“ popisuje maminka Erika. Po provedených testech zjistila, že gen způsobující celiakii má i ona a jedna z jejích dvou mladších dcer, nemoc se u nich ale zatím neprojevila.

Klienti denního stacionáře ve středisku Diakonie v pražských Stodůlkách, jehož součástí je i domov Daniela.
Stejná práce, jiná mzda. Sestry v neziskovkách berou až o šestnáct tisíc méně

Informace proto vyhledávala především kvůli Teodorkovi, kterému je nyní pět a už celý život bude muset dodržovat bezlepkovou dietu. „Jinak by mu kromě zažívacích potíží hrozily i poruchy růstu, osteoporóza či dokonce rakovina,“ říká Erika. Pomohlo jí až poradenství poskytované pacientskou organizací Společnost pro bezlepkovou dietu.

Díky němu přišla na to, kde lze koupit bezlepkové potraviny a jak bez lepku kvalitně vařit. Přestože je dieta jedinou možnou léčbou celiakie a nemocné vyjde přibližně na tři tisíce korun měsíčně, není hrazena z veřejného zdravotního pojištění. Jen na ni některé pojišťovny přispívají v rámci preventivních programů.

Život v nejistotě 

Pacienti s celiakií proto vydali petici, v níž žádají hrazení léčby. Upozorňují tím na vážný problém. Osvětě, podpoře a pomoci nemocným se věnují i další pacientské organizace, které ze zákona musí být řízené pacienty a jejich blízkými. Pomáhají lidem s nejrůznějším onemocněním. Přesto žijí v nejistotě, neboť nejsou financované státem.

Ilustrační foto. Poporodní péče porodní asistentky
Čerstvé matky mají nárok na péči porodní asistentky, pravidla jsou ale složitá

Platforma Hlas onkologických pacientů sdružuje více než desítku pacientských organizací v onkologii. Podle její místopředsedkyně Michaely Tůmové vykazují profesionální činnost. „Často nám ale vyčítají neprůhlednost financování, jelikož žádáme o granty u farmaceutických firem nebo zprostředkovatelů zdravotnických prostředků,“ podotýká.

Je to důsledek toho, že stát nemá žádný model financování, aby pacientské organizace nebyly závislé na penězích ze soukromého sektoru. Rok co rok proto jejich vedení neví, zda seženou potřebné peníze. „Vymyslíme projekt, který má trvat 'navždy', peníze ale máme jen na krátkou dobu,“ uvádí Tůmová.

Kde vzít peníze

Problém jsou finance na provoz. „Profesionální organizaci nemůžete vést z kuchyně. Potřebujeme mít na nájem, na elektřinu, na počítač, telefony či na zaplacení účetní,“ vypočítává. Mnoho času proto zaberou složité žádosti o granty či marketing. „My se ale potřebujeme soustředit hlavně na novinky v onkologii,“ dodává Tůmová.

Obdobně mluví i další. Organizace Veronica sdružuje pacientky s onkogynekologickým onemocněním. „Přestože do toho dávám veškerý svůj um, dvě vysoké školy a čas, nemám se z čeho zaplatit,“ říká její zakladatelka Veronika Cibulová.

Pacientská organizace Veronica:

Zdroj: Youtube

I jí chybí peníze na běžný provoz. „Práci přitom děláme profesionálně. Když si onkologové dají do národního plánu, že proočkovanost proti HPV (lidské papilomavirové nákazy – pozn. red.) má být v roce 2030 devadesát procent, nejvíc pro to děláme my,“ připomíná.

Organizace ENDOTalks pomáhá ženám s endometriózou, při které se i jinde než v děloze vyskytuje tkáň podobná děložní sliznici. „Stávající situace je pro mnoho pacientských organizací likvidační,“ zdůrazňuje její zakladatelka a ředitelka Michaela Lebeda.

Je proto ráda, že se o zajištění finančních prostředků na provoz organizací jedná na ministerstvu zdravotnictví. „Uvažuje se o různých modelech s participací pojišťoven, ministerstva práce a sociálních věcí nebo ministerstva školství,“ nastiňuje.

Druhý lékařský názor může pacientovi pomoci se ujistit, že má stanovenu správnou diagnózu. Nejčastěji o něj mají zájem onkologičtí pacienti
Nemocní mají právo na názor druhého lékaře. V Česku ale chybí jednotný postup

Mluvčí ministerstva zdravotnictví Ondřej Jakob diskuzi o změnách ve financování pacientských a dalších neziskových organizací potvrzuje. „Na ministerstvu je k tomu zřízena pracovní skupina. Zároveň funguje systémová pracovní skupina přímo na Úřadu vlády ČR,“ informuje. Jelikož skupiny byly zřízeny nedávno, není z nich zatím výstup.

Jak Jakob dodává, nyní se pacientské organizace alespoň mohou hlásit do konkrétních dotačních programů. V gesci resortu zdravotnictví jsou to například programy na vyrovnání příležitostí pro lidi se zdravotním postižením, na podporu péče o pacienty v posledním stádiu onemocnění či k řešení problematiky HIV/AIDS.