VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Dívenka trpí vzácnou nemocí, rodině pomáhá nadace

Velmi vzácnou a závažnou nemocí trpí od narození tříletá Amálka z Hrabenova. Její rodina je jednou z těch, kterým finančními příspěvky pomáhá nadace Dobrý anděl. Podobně již peníze nadace rozdělila desítkám rodin ze Šumperska i Jesenicka.

24.8.2017
SDÍLEJ:

Amálka z Hrabenova trpí ojedinělou vážnou kožní chorobou, podobně nemocných je jen několik lidí na světě.Foto: archív rodiny

Lékaři Amálce diagnostikovali nemoc, kterou má jen několik dětí na světě, děvčátko z Hraběnova je v České republice jediné. Jedná se o onemocnění kůže zvané ichtyóza, bohužel u Amálky propuklo v nejtěžší formě. Dívence se na kůži neustále tvoří šupinky, celkově je pokožka náchylná k popraskání, citlivá, bolestivá a výrazně ji omezuje v pohybu.

„Úleva v podobě krémů, mastí a různých olejů je pro ni moc důležitá. Péče musí být poskytována velice zodpovědně. Je to dlouhodobý proces, který nejde nijak ošidit. Když se Amálka nenamaže, kůže rychle vyschne a popraská. Když je potřeba, promazáváme Amálku i ve dvě hodiny ráno a po pár hodinách znovu. Jsou noci, kdy člověk prakticky nespí,“ vysvětlila maminka Kristýna.

Amálku však netrápí pouze problémy s kůží. V důsledku nepřetržitého napínání pokožky nemá prakticky oční víčka, proto je nezbytné pečlivě zvlhčovat oči pomocí umělých slz.

V souvislosti s oslabenou pokožkou má Amálka problémy s termoregulací. V létě a v zimě musí většinu času trávit doma, protože se přehřívá nebo naopak hrozí prochladnutí. Děti nemocné ichtyózou jsou navíc téměř neustále vystaveny vysokému riziku infekce.

„Začátky byly dost těžké, vše bylo šíleně náročné. Vyčerpání, vysílení, utrpení, žal, nepochopení okolí, které si myslelo, že zanedbáváme péči, a proto tak naše holčička vypadá. První rok a půl jsme skoro nechodili ven. Docházely nám síly. Už jen smíření se s faktem, že má dcera takto těžkou a vzácnou nemoc, věčná nejistota, minimum informací. Nevíte, co váš čeká do budoucna,“ vzpomíná paní Kristýna.

Nadaci Dobrý anděl rodina požádala o pomoc loni, od té doby jí chodí pravidelné příspěvky. Pomáhají tak hradit prostředky, které Amálce pomáhají. Podobně jako je náročná péče, tak i masti, krémy, oleje, vitamíny a další zdravotnický materiál jsou velmi nákladné.

„Díky nadaci se nám žije o něco lépe,“ dodala matka Amálky. 

Dobří andělé pomohli již 76 rodinám ze Šumperska a Jesenicka Nadace Dobrý anděl podporuje rodiny s dětmi, kde má rodič nebo dítě onkologické onemocnění nebo se dítě potýká s jiným vážným onemocněním. Každý měsíc nadace rodinám zasílá finanční podporu v řádu několika tisíc korun. Ta jim pomáhá hradit výdaje spojené s léčbou či běžný chod domácnosti, protože často rodič dlouhodobě přeruší své zaměstnání. Příspěvky od dárců nadace rozděluje do posledního haléře rodinám nemocných, protože její chod je financován ze soukromých zdrojů jejích zakladatelů a dalších filantropů. Každý měsíc nadaci zažádá o pomoc průměrně pětasedmdesát nových rodin, které zasáhla vážná nemoc.

Autor: Hana Kubová

24.8.2017 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Futsalisté Jeseníku. Ilustrační foto

Jesenický Gamaspol v Šumperku nestačil na favorizovanou Spartu

Šumperk na úvod přípravy podlehl Velkým Losinám
10

První fotbalová příprava, Velké Losiny těsně porazily Šumperk

Nově narozená miminka na Šumpersku a Jesenicku, 3. týden 2018

HLASUJTE V ANKETĚ / FOTOGALERIE / Díky vstřícnosti porodnice v Šumperku a Jeseníku vám přinášíme fotografie nejmladších obyvatel našeho regionu, tedy miminka, která se u nás narodila v uplynulých dnech.

Muž v Libině postřelil souseda, v paneláku na chodbě

Střelbou vyvrcholil v úterý 16. ledna spor dvou nájemníků panelového domu v Libině. O incidentu policie informovala až nyní.

V obchodním domě se scházejí bezdomovci, budou ho zavírat dříve

Útočištěm problémových lidí se stává pasáž v obchodním domě Alkron v Jeseníku. Město se hodlá domluvit s nájemcem centra, aby prostory dříve zamykal.

Dvacáté páté kolo soutěže O nejkrásnější svatební pár Deníku pro rok 2017

FOTOGALERIE / Prsten za 15 tisíc korun od zlatnického mistra Zbyňka Zimčíka z ateliéru Filip v Uherském Hradišti a dva krásné romantické pobyty v hotelech Starý zámek Napajedla a Spa hotel Lanterna. Právě o tyto atraktivní ceny se hraje v dalším ročníku oblíbené soutěže Svatební pár Deníku.

Vážení čtenáři,

náš web Deník.cz přechází kompletně pod zabezpečený protokol, který výrazně zlepší bezpečnost při procházení našich webů.

Z důvodu přechodu je nutné se znovu přihlásit k odběru upozornění na nejnovější zprávy - klikněte na tlačítko "Povolit", kterým si zajistíte odběr zpráv i do budoucna.

Děkujeme za pochopení.

POVOLIT
>