VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Dívenka trpí vzácnou nemocí, rodině pomáhá nadace

Velmi vzácnou a závažnou nemocí trpí od narození tříletá Amálka z Hrabenova. Její rodina je jednou z těch, kterým finančními příspěvky pomáhá nadace Dobrý anděl. Podobně již peníze nadace rozdělila desítkám rodin ze Šumperska i Jesenicka.

24.8.2017
SDÍLEJ:

Amálka z Hrabenova trpí ojedinělou vážnou kožní chorobou, podobně nemocných je jen několik lidí na světě.Foto: archív rodiny

Lékaři Amálce diagnostikovali nemoc, kterou má jen několik dětí na světě, děvčátko z Hraběnova je v České republice jediné. Jedná se o onemocnění kůže zvané ichtyóza, bohužel u Amálky propuklo v nejtěžší formě. Dívence se na kůži neustále tvoří šupinky, celkově je pokožka náchylná k popraskání, citlivá, bolestivá a výrazně ji omezuje v pohybu.

„Úleva v podobě krémů, mastí a různých olejů je pro ni moc důležitá. Péče musí být poskytována velice zodpovědně. Je to dlouhodobý proces, který nejde nijak ošidit. Když se Amálka nenamaže, kůže rychle vyschne a popraská. Když je potřeba, promazáváme Amálku i ve dvě hodiny ráno a po pár hodinách znovu. Jsou noci, kdy člověk prakticky nespí,“ vysvětlila maminka Kristýna.

Amálku však netrápí pouze problémy s kůží. V důsledku nepřetržitého napínání pokožky nemá prakticky oční víčka, proto je nezbytné pečlivě zvlhčovat oči pomocí umělých slz.

V souvislosti s oslabenou pokožkou má Amálka problémy s termoregulací. V létě a v zimě musí většinu času trávit doma, protože se přehřívá nebo naopak hrozí prochladnutí. Děti nemocné ichtyózou jsou navíc téměř neustále vystaveny vysokému riziku infekce.

„Začátky byly dost těžké, vše bylo šíleně náročné. Vyčerpání, vysílení, utrpení, žal, nepochopení okolí, které si myslelo, že zanedbáváme péči, a proto tak naše holčička vypadá. První rok a půl jsme skoro nechodili ven. Docházely nám síly. Už jen smíření se s faktem, že má dcera takto těžkou a vzácnou nemoc, věčná nejistota, minimum informací. Nevíte, co váš čeká do budoucna,“ vzpomíná paní Kristýna.

Nadaci Dobrý anděl rodina požádala o pomoc loni, od té doby jí chodí pravidelné příspěvky. Pomáhají tak hradit prostředky, které Amálce pomáhají. Podobně jako je náročná péče, tak i masti, krémy, oleje, vitamíny a další zdravotnický materiál jsou velmi nákladné.

„Díky nadaci se nám žije o něco lépe,“ dodala matka Amálky. 

Dobří andělé pomohli již 76 rodinám ze Šumperska a Jesenicka Nadace Dobrý anděl podporuje rodiny s dětmi, kde má rodič nebo dítě onkologické onemocnění nebo se dítě potýká s jiným vážným onemocněním. Každý měsíc nadace rodinám zasílá finanční podporu v řádu několika tisíc korun. Ta jim pomáhá hradit výdaje spojené s léčbou či běžný chod domácnosti, protože často rodič dlouhodobě přeruší své zaměstnání. Příspěvky od dárců nadace rozděluje do posledního haléře rodinám nemocných, protože její chod je financován ze soukromých zdrojů jejích zakladatelů a dalších filantropů. Každý měsíc nadaci zažádá o pomoc průměrně pětasedmdesát nových rodin, které zasáhla vážná nemoc.

Autor: Hana Kubová

24.8.2017 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

SERVIS

Bankovnictví a finanční služby - Bankovnictví a finanční služby Finanční poradce 20 000 Kč Finanční poradci specialisté Finanční poradce/kyně. Požadované vzdělání: úso s maturitou (bez vyučení). Pružná pracovní doba, úvazek: . Mzda min. 20000 kč, mzda max. 40000 kč. Volných pracovních míst: 3. Poznámka: Požadujeme komunikační a organizační dovednosti, trestní bezúhonnost, řidičský průkaz skupiny B, znalost MS Office, schopnost pracovat v týmu, minimální dosažené vzdělání: středoškolské s maturitou, odpovědnost, praxe v oboru výhodou nikoliv podmínkou., , Nabízíme intenzivní podporu při startu, kvalitní a bezplatný systém zaškolení, komplexní produktové portfolio, možnost reálně ovlivnit svůj příjem, reprezentativní kancelář, benefity. Vhodné i pro absolventy., , Náplň práce: aktivní obchodní činnost, analýza finančních potřeb a záměrů klienta, péče o stávající i nově získanou klientelu, budování dlouhodobých vztahů s klienty, kvalitní a profesionální poradenský servis, pravidelné vzdělávání a rozvoj osobnosti, odpovědnost za výsledky a kvalitu poskytovaných služeb, účast na poradách. Pružná pracovní doba dle domluvy., Kontakt: e-mailem.. Pracoviště: Jitka kobzová - prac., Gen. Svobody, č.p. 20, 787 01 Šumperk 1. Informace: Jitka Kobzová, . Gastronomie - Gastronomie Kuchař/pizzař 16 000 Kč Kuchaři (kromě šéfkuchařů) Kuchař/ka. Požadované vzdělání: střední odborné (vyučen). Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 16000 kč, mzda max. 20000 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: Vyučení v oboru, praxe vítána. Podnikové stravování. Pracovní doba jednosměnná 8 hodin podle domluvy. Kontakt: telefonicky, e-mailem.. Pracoviště: Jiří smékal - prac. 2, 28. října, č.p. 1311, 787 01 Šumperk 1. Informace: Jiří Smékal, +420 777 063 010. Obchod - Obchod Obchodní zástupce 14 900 Kč Obchodní zástupci Obchodní zástupce. Požadované vzdělání: úso s maturitou (bez vyučení). Pružná pracovní doba, úvazek: . Mzda min. 14900 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: Nástup možný ihned na dobu neurčitou. Vzdělání ÚSO s maturitou - obor nerozhoduje. Požadavky: ŘP "B", komunikativnost, zkušenosti s prezentací a obchodem. Práce v regionu. Mzdové podmínky dohodou. Pracovní doba 7-15 hod. lze upravit pro dojíždějící uchazeče. Kontakt: zasílejte životopis na uvedený e-mail.. Pracoviště: Ing. dalibor matějíček - reklamní agentura jena jesenické nakladatelství, Hlavní třída, č.p. 13, 787 01 Šumperk 1. Informace: Dalibor Matějíček, +420 583 211 432. Řemeslné práce - Řemeslné práce Truhlář 20 000 Kč Truhláři (kromě stavebních) a pracovníci v příbuzných oborech Trulář. Požadované vzdělání: střední odborné (vyučen). Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 20000 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: AKTUALIZACE 16.10.2018!!!, První kontakt telefonický!, , Požadavky zaměstnavatele: , - vyučen v oboru, - praxe v oboru min. 3 roky , - pečlivost, spolehlivost, samostatnost, manuální zručnost, , Náplň práce: odborné stolařské práce, repase a výroba nových dveří a oken, , Místo výkonu práce: Truhlářství Woodarch s.r.o., Lipovská č.p. 735/84, 790 01 Jeseník 1, Nástup možný IHNED, , Zájemci se mohou hlásit: , - telefonicky na tel.: 603 814 58, Bořuta Martin Ing., osobní schůzka jen po předchozí telefonické dohodě!!, - na e-mail: boruta@woodarch.cz. Pracoviště: Truhlářství woodarch s.r.o. - provozovna jeseník, Lipovská, č.p. 735, 790 01 Jeseník 1. Informace: Martin Bořuta, +420 603 814 581.

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Volby 2018, ilustrační foto.

Desítka žalob na volby, ze Slatinek dvě

Fotbalová rozlučka Tomáše Rosického

Hráči McDonald´s Cupu se zúčastnili rozlučky Tomáše Rosického. Co jim vzkázal?

Řidič v Bludově havaroval opilý. Takto to dopadlo

Dopravní nehodu řešili ve středu 17. října krátce po poledni policisté v ulici Adolfa Kašpara v Bludově.

Draci mají z nekonečného utkání v Opavě pouze bod

Vstřelit v hokeji za tři zápasy stejný počet branek není pro žádný tým dobrá vizitka. Přesně to se stalo šumperským Drakům.

Papírna v Olšanech rozjela miliardovou investici

Asi každý kuřák se setkal s cigaretovými papírky Vážka. Ne každý už však ví, že se vyrábí v Olšanech na Šumpersku. Zdejší OP papírna mohutně investuje. Za více než 3,8 miliardy korun buduje novou výrobní linku na tenký nízkogramážní papír.

Požár lyské Kovony a hromadná nehoda v tunelu: prohlédněte si videa dne

Podívejte se na krátký sestřih toho nejzajímavějšího, co zaznamenali redaktoři Deníku ve dnech 15. a 16. října 2018.

DALŠÍ ČLÁNKY Z RUBRIKY

Vážení čtenáři,

náš web Deník.cz přechází kompletně pod zabezpečený protokol, který výrazně zlepší bezpečnost při procházení našich webů.

https info

Z důvodu přechodu je nutné se znovu přihlásit k odběru upozornění na nejnovější zprávy - klikněte na tlačítko "Povolit", kterým si zajistíte odběr zpráv i do budoucna.

Děkujeme za pochopení.

POVOLIT