VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Dívenka trpí vzácnou nemocí, rodině pomáhá nadace

Velmi vzácnou a závažnou nemocí trpí od narození tříletá Amálka z Hrabenova. Její rodina je jednou z těch, kterým finančními příspěvky pomáhá nadace Dobrý anděl. Podobně již peníze nadace rozdělila desítkám rodin ze Šumperska i Jesenicka.

24.8.2017
SDÍLEJ:

Amálka z Hrabenova trpí ojedinělou vážnou kožní chorobou, podobně nemocných je jen několik lidí na světě.Foto: archív rodiny

Lékaři Amálce diagnostikovali nemoc, kterou má jen několik dětí na světě, děvčátko z Hraběnova je v České republice jediné. Jedná se o onemocnění kůže zvané ichtyóza, bohužel u Amálky propuklo v nejtěžší formě. Dívence se na kůži neustále tvoří šupinky, celkově je pokožka náchylná k popraskání, citlivá, bolestivá a výrazně ji omezuje v pohybu.

„Úleva v podobě krémů, mastí a různých olejů je pro ni moc důležitá. Péče musí být poskytována velice zodpovědně. Je to dlouhodobý proces, který nejde nijak ošidit. Když se Amálka nenamaže, kůže rychle vyschne a popraská. Když je potřeba, promazáváme Amálku i ve dvě hodiny ráno a po pár hodinách znovu. Jsou noci, kdy člověk prakticky nespí,“ vysvětlila maminka Kristýna.

Amálku však netrápí pouze problémy s kůží. V důsledku nepřetržitého napínání pokožky nemá prakticky oční víčka, proto je nezbytné pečlivě zvlhčovat oči pomocí umělých slz.

V souvislosti s oslabenou pokožkou má Amálka problémy s termoregulací. V létě a v zimě musí většinu času trávit doma, protože se přehřívá nebo naopak hrozí prochladnutí. Děti nemocné ichtyózou jsou navíc téměř neustále vystaveny vysokému riziku infekce.

„Začátky byly dost těžké, vše bylo šíleně náročné. Vyčerpání, vysílení, utrpení, žal, nepochopení okolí, které si myslelo, že zanedbáváme péči, a proto tak naše holčička vypadá. První rok a půl jsme skoro nechodili ven. Docházely nám síly. Už jen smíření se s faktem, že má dcera takto těžkou a vzácnou nemoc, věčná nejistota, minimum informací. Nevíte, co váš čeká do budoucna,“ vzpomíná paní Kristýna.

Nadaci Dobrý anděl rodina požádala o pomoc loni, od té doby jí chodí pravidelné příspěvky. Pomáhají tak hradit prostředky, které Amálce pomáhají. Podobně jako je náročná péče, tak i masti, krémy, oleje, vitamíny a další zdravotnický materiál jsou velmi nákladné.

„Díky nadaci se nám žije o něco lépe,“ dodala matka Amálky. 

Dobří andělé pomohli již 76 rodinám ze Šumperska a Jesenicka Nadace Dobrý anděl podporuje rodiny s dětmi, kde má rodič nebo dítě onkologické onemocnění nebo se dítě potýká s jiným vážným onemocněním. Každý měsíc nadace rodinám zasílá finanční podporu v řádu několika tisíc korun. Ta jim pomáhá hradit výdaje spojené s léčbou či běžný chod domácnosti, protože často rodič dlouhodobě přeruší své zaměstnání. Příspěvky od dárců nadace rozděluje do posledního haléře rodinám nemocných, protože její chod je financován ze soukromých zdrojů jejích zakladatelů a dalších filantropů. Každý měsíc nadaci zažádá o pomoc průměrně pětasedmdesát nových rodin, které zasáhla vážná nemoc.

Autor: Hana Kubová

24.8.2017 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

SERVIS

Zemědělství, lesnictví a vodní hospodářství - Zemědělství, lesnictví a vodní hospodářství 19 000 Kč

Zahradníci floristé a květináři Prodavač/ka - florista/stka. Požadované vzdělání: základní + praktická škola. Pružná pracovní doba, úvazek: . Mzda min. 19000 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: Zaměstavatel není na adrese pracoviště k zastižení, první kontakt na e-mail nebo telefonicky!!!, Požadujeme samostatné floristy/floristky. Vyučení ani praxe není podmínkou, spíše výhodou. Sami si uchazeče zaškolíme, pokud bude zaškolení probíhat v jiném městě, zajistíme a uhradíme ubytování. Je důležité, aby nový uchazeč měl cit pro barvu, byl kreativní s estetickým vnímáním. Požadujeme základní znalost práce na PC (odeslat a přijmout e-mail, vyplnit tabulku, aj.)., Mzda je přepočítávána dle skutečné tržby prodejny, a z toho zaměstnanci ještě k uvedené mzdě dostávají procenta. Významné prémie dostávají zaměstnanci také pokud splní limit odpisů zboží. Výsledná mzda je maximálně motivační a bez finančního stropu. Pracovní doba dle domulvy., Kontakt: zasílejte životopis na uvedený e-mail.. Pracoviště: Florcentrum foltýnová s.r.o. - prac. kaufland zábřeh, Leštinská, č.p. 2336, 789 01 Zábřeh. Informace: Marcela Foltýnová, +420 736 473 456.

Stavebnictví - Stavebnictví Stavební a provozní elektrikáři 15 000 Kč

Stavební a provozní elektrikáři Elektrikář. Požadované vzdělání: střední odborné (vyučen). Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 15000 kč. Volných pracovních míst: 2. Poznámka: První kontatk telefonický!!!, , Požadavky zaměstnavatele:, - výuční list nebo SŠ vzdělání v oboru elektro, , Pracovní náplň: , - Montáž a odzkoušení řídicích obvodů a ovládacích prvků., - Sestavování, zkoušení, oživování, seřizování a opravy finálních sestav a systémů spotřební elektroniky, automatizační, organizační a výpočetní techniky., - Provádění oprav, údržby, seřizování, renovace a montáže elektronických zařízení., - Měření a vyhodnocování elektrických a neelektrických parametrů zařízení, diagnostika závad., - Vedení příslušné provozní dokumentace., - Odborné práce ve výrobě elektronických prvků a sestav., - Montáž, rekonstrukce, údržba, zkoušení, seřizování a opravy telekomunikačních zařízení., - Provádění údržby komplexu slaboproudých zařízení., - Evidování technických dat o průběhu a výsledcích práce., , Místo výkonu práce: Ostružná, , Zaměstnavatel nabízí: možnost ubytování po dobu směny, zaměstnanecké benefity, , Zájemci se mohou hlásit: , - telefonicky na tel. čísle: 739 407 977, po-pá od 10:00 - 12:00hod, - osobní schůzka jen po předchozí telefonické dohodě, - na -e-mail: info@skiland.cz. Pracoviště: Profi, spol. s r.o., 788 25 Branná. Informace: Sylva Janhubová, +420 739 407 977.

Doprava a logistika - Doprava a logistika Řidič vysokozdvižných vozíků 17 500 Kč

Řidiči vysokozdvižných vozíků Obsluha vysokozdvižných vozíků. Požadované vzdělání: nižší střední odborné. Nepřetržitý provoz, úvazek: . Mzda min. 17500 kč, mzda max. 31000 kč. Volných pracovních míst: 3. Poznámka: Průkaz obsluhy VZV výhodou. Jedná se o nepřetržitý nebo třísměnný provoz., Nabízíme:, 25 dní dovolené, 10% přítomnostní prémie, 20% výkonnostní prémie, mzdový růst dle odpracované doby a výkonu, pololetní bonusy, příspěvek na penzijní připojištění, příspěvek na teambuilding a stravování, zvýhodněný tarif u operátora atd.., Kontakt: telefonicky Po-Pá od 7-14:00 hod. Po telefonické dohodě budou zájemci vyzváni k vyplnění žádosti, e-mailem.. Pracoviště: Fenix solutions s.r.o. - prac., Družstevní, č.p. 338, 789 85 Mohelnice. Informace: Markéta Burianová, +420 584 452 529.

Obchod - Obchod Prodavač, prodejce 27 000 Kč

Provozovatelé maloobchodních a velkoobchodních prodejen Vedoucí maloobchodní prodejny. Požadované vzdělání: střední odborné (vyučen). Turnusové služby, úvazek: . Mzda min. 27000 kč, mzda max. 30000 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: MVP: Nákupní park Zábřeh na Moravě, Leštinská č.p. 2429/1, kontakt: personalni@breno.cz, Pro zcela nově otevíranou maloobchodní prodejnu koberců v Zábřehu na Moravě, Leštínská 1 přijmeme po dohodě na HPP 1 vedoucí/ho provozovny. Požadujeme ÚSO vzdělání, praxi v oboru nejméně 1 rok, ( v případě, že uchazeč prokáže své znalosti i bez předchozí praxe, není pak podmínkou ) . Dále od uchazečů očekáváme obchodní a manažerské dovednosti, samostatnost a flexibilitu, smysl pro odpovědnost, dobrý zdravotní stav. Nabízíme odpovídající mzdu vč. prémiového ohodnocení formou pohyblivých složek mzdy, příspěvky na stravné, pracovní poměr na dobu neurčitou a možnost seberealizace. Uchazeči, kteří projeví zájem o tuto pracovní nabídku zašlou své životopisy s přiloženou občanskou fotografií na e-mail personalni@breno.cz. . Vybrané uchazeče pak vyrozumíme o dalším postupu.. Pracoviště: Koberce breno, spol. s r.o.-047 nákupní park zábřeh na moravě, Leštinská, č.p. 2429, 789 01 Zábřeh. Informace: , .


DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Videosouhrn 19. července 2018

Extrémní obscénnosti v Trutnově a postsovětský násilník v Brně: videa dne

Šumperk na úvod přípravu těsně nestačil na devatenáctku Sigmy Olomouc.
25

Jeden gól a dost. Šumperk nestačil na mládežníky Sigmy

VIDEO: Ze silnice na Sedle si motorkáři udělali závodní dráhu

V závodní dráhu se změnila nedávno rekonstruovaná silnice z Koutů nad Desnou na Červenohorské sedlo v Jeseníkách.

Jak opravili sídliště v Jeseníku. Podívejte se

Druhá etapa rekonstrukce sídliště 9. května v Jeseníku se chýlí ke konci. Na území mezi ulicemi Dukelská, Vaškova, Boženy Němcové a základní školou stavbaři rekonstruovali silnice a chodníky, vyměnili veřejné osvětlení, lavičky, odpadkové koše či obnovili zeleň. Práce vyšly na deset milionů korun.

Usmrcené oči Berouskových tygrů a širý, černý lán: prohlédněte si videa dne

Podívejte se na krátký sestřih toho nejzajímavějšího, co zaznamenali redaktoři Deníku ve středu 18. července 2018.

V Zábřehu má zastavovat Pendolino, čtrnáct dní v roce

V Zábřehu by mohl zastavovat první český rychlovlak Pendolino. A to i jindy, než při nehodách a poruchách.

Vážení čtenáři,

náš web Deník.cz přechází kompletně pod zabezpečený protokol, který výrazně zlepší bezpečnost při procházení našich webů.

Z důvodu přechodu je nutné se znovu přihlásit k odběru upozornění na nejnovější zprávy - klikněte na tlačítko "Povolit", kterým si zajistíte odběr zpráv i do budoucna.

Děkujeme za pochopení.

POVOLIT