VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Dívenka trpí vzácnou nemocí, rodině pomáhá nadace

Velmi vzácnou a závažnou nemocí trpí od narození tříletá Amálka z Hrabenova. Její rodina je jednou z těch, kterým finančními příspěvky pomáhá nadace Dobrý anděl. Podobně již peníze nadace rozdělila desítkám rodin ze Šumperska i Jesenicka.

24.8.2017
SDÍLEJ:

Amálka z Hrabenova trpí ojedinělou vážnou kožní chorobou, podobně nemocných je jen několik lidí na světě.Foto: archív rodiny

Lékaři Amálce diagnostikovali nemoc, kterou má jen několik dětí na světě, děvčátko z Hraběnova je v České republice jediné. Jedná se o onemocnění kůže zvané ichtyóza, bohužel u Amálky propuklo v nejtěžší formě. Dívence se na kůži neustále tvoří šupinky, celkově je pokožka náchylná k popraskání, citlivá, bolestivá a výrazně ji omezuje v pohybu.

„Úleva v podobě krémů, mastí a různých olejů je pro ni moc důležitá. Péče musí být poskytována velice zodpovědně. Je to dlouhodobý proces, který nejde nijak ošidit. Když se Amálka nenamaže, kůže rychle vyschne a popraská. Když je potřeba, promazáváme Amálku i ve dvě hodiny ráno a po pár hodinách znovu. Jsou noci, kdy člověk prakticky nespí,“ vysvětlila maminka Kristýna.

Amálku však netrápí pouze problémy s kůží. V důsledku nepřetržitého napínání pokožky nemá prakticky oční víčka, proto je nezbytné pečlivě zvlhčovat oči pomocí umělých slz.

V souvislosti s oslabenou pokožkou má Amálka problémy s termoregulací. V létě a v zimě musí většinu času trávit doma, protože se přehřívá nebo naopak hrozí prochladnutí. Děti nemocné ichtyózou jsou navíc téměř neustále vystaveny vysokému riziku infekce.

„Začátky byly dost těžké, vše bylo šíleně náročné. Vyčerpání, vysílení, utrpení, žal, nepochopení okolí, které si myslelo, že zanedbáváme péči, a proto tak naše holčička vypadá. První rok a půl jsme skoro nechodili ven. Docházely nám síly. Už jen smíření se s faktem, že má dcera takto těžkou a vzácnou nemoc, věčná nejistota, minimum informací. Nevíte, co váš čeká do budoucna,“ vzpomíná paní Kristýna.

Nadaci Dobrý anděl rodina požádala o pomoc loni, od té doby jí chodí pravidelné příspěvky. Pomáhají tak hradit prostředky, které Amálce pomáhají. Podobně jako je náročná péče, tak i masti, krémy, oleje, vitamíny a další zdravotnický materiál jsou velmi nákladné.

„Díky nadaci se nám žije o něco lépe,“ dodala matka Amálky. 

Dobří andělé pomohli již 76 rodinám ze Šumperska a Jesenicka Nadace Dobrý anděl podporuje rodiny s dětmi, kde má rodič nebo dítě onkologické onemocnění nebo se dítě potýká s jiným vážným onemocněním. Každý měsíc nadace rodinám zasílá finanční podporu v řádu několika tisíc korun. Ta jim pomáhá hradit výdaje spojené s léčbou či běžný chod domácnosti, protože často rodič dlouhodobě přeruší své zaměstnání. Příspěvky od dárců nadace rozděluje do posledního haléře rodinám nemocných, protože její chod je financován ze soukromých zdrojů jejích zakladatelů a dalších filantropů. Každý měsíc nadaci zažádá o pomoc průměrně pětasedmdesát nových rodin, které zasáhla vážná nemoc.

Autor: Hana Kubová

24.8.2017 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

SERVIS

annonce-logo

Nabídky práce

+ Podat inzerát

Výroba - Výroba Seřizovači 28 000 Kč

Seřizovači a obsluha číslicově řízených strojů Technolog stolařské výroby. Požadované vzdělání: úso (vyučení s maturitou). Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 28000 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: AKTUALIZACE 18.4.2018!!!, První kontakt telefonický!!, , Zaměstnavatel požaduje:, - vzdělání v technickém oboru (ukončeno maturitou), - praxe min. 2 roky ve stolařství, , Pracovní náplň: výroba dřevěných oken , zadávání zakázek do výrovy, plánování spotřeby materálu, zpracování výrobní dokumentace, , Místo výkonu práce: Truhlářství Woodarch s.r.o. , Lipovská č.p. 735/84, 790 01 Jeseník 1, , Zájemci se mohou hlásit :, - zasláním písemné nabídky a stručného životopisu (CV) na e-mail: info@woodarch.cz, - telefonicky na tel.: 603 814 581, - osobně jen po předchozí tel. dohodě!!!. Pracoviště: Truhlářství woodarch s.r.o. - provozovna jeseník, Lipovská, č.p. 735, 790 01 Jeseník 1. Informace: Martin Bořuta, +420 603 814 581.

Výroba - Výroba Seřizovači 21 000 Kč

Seřizovači a obsluha ostatních obráběcích strojů (kromě dřevoobráběcích) Obsluha CNC - ohraňovacího lis. Požadované vzdělání: střední odborné (vyučen). Dvousměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 21000 kč, mzda max. 25000 kč. Volných pracovních míst: 2. Poznámka: AKTUALIZACE 18.4.2018!!!, První kontakt osobní, telefonický, písemný!, , Zaměstnavatel požaduje:, - praxe min. 1 rok na obdobné pracovní pozici, - zkušenosti s prací u lisu (nebo CNC stroje), - praxe na děrovacím a ohraňovacím stroji výhodou, - znalost čtení technické dokumentace podmínkou, - počítačová gramotnost, spolehlivost, přesnost, - manuální zručnost, , Místo výkonu práce: Adolfovice 521 - Bělá pod Pradědem (bývalý areál firmy Jesdrev),, Nástup možný ihned, , Pracovní doba: ranní 6:00 - 14:00, odpolední 14:00 - 22:00, , Zájemci se mohou hlásit:, - telefonicky 778 472 760 , v pracovní dny od 6:00-14:30hod , - na e-mail: opravil@ventiair.com, - osobní schůzka možná jen po předchozí telefonické dohodě. Pracoviště: Pražské silniční stavby s.r.o. - pracoviště jeseník, 790 01 Jeseník 1. Informace: František Opravil, +420 778 472 760.

Stavebnictví - Stavebnictví Stavební klempíři 20 000 Kč

Stavební klempíři Klempíř. Požadované vzdělání: střední odborné (vyučen). Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 20000 kč, mzda max. 28000 kč. Volných pracovních míst: 2. Poznámka: AKTUALIZACE 18.4.2018!!!, První kontakt telefonický!!!, , Požadavky zaměstnavatele:, - vyčen v technickém oboru, - praxe jako klempíř nebo montér ocelových konstrukcí, , Pracovní náplň: montáž klempířských prvků na ocelovou konstrukci a opláštění, , Zaměstnavatel nabízí základní hrubou mzdu+prémie, , Místo výkonu práce: Celá ČR, , Zájemci se mohou hlásit: , - telefonicky na tel. čísle: 737 248 042, - osobně POUZE NA ADRESE: NEMOCNIČNÍ 43, ŠUMPERK!!!, vždy po-pá 8-17hod. Pracoviště: Vlastimil řezníček, Mahenova, č.p. 621, 790 01 Jeseník 1. Informace: Vlastimil Řezníček, +420 737 248 042.

Ochrana a ostraha - Ochrana a ostraha Pracovník ostrahy 18 000 Kč

Pracovníci ostrahy, strážní Ostraha prodejen. Požadované vzdělání: základní + praktická škola. Turnusové služby, úvazek: . Mzda min. 18000 kč, mzda max. 24000 kč. Volných pracovních míst: 2. Poznámka: Věk nad 18 let dle zákona, příjemné vystupování, trestní bezúhonnost, přiměřený zdravotní stav, praxe výhodou není však podmínkou. Certifikát strážného zajistíme! Vhodné i pro OZP. Prac. doba turnusová, 7-20.00 hod. Pro informování ohledně pracovního místa volat na uvedený telefon. Nechodit na pobočku!. Pracoviště: Bohemia marten plus s.r.o. - prac. šumperk, Fialova, č.p. 2974, 787 01 Šumperk 1. Informace: Simona Bernardi, +420 606 333 112.


DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Otrokovice - Mohelnice
9

Mohelnice v Otrokovicích většinu zápasu vedla. Na závěr selhala

Šumperk proti Žďáru
25

Šumperk smetl vedoucí Žďár. Radost však přebilo zranění kapitána

Krajskou MissOK se stala gymnazistka Nelly

VELKÁ FOTOGALERIE / Už po páté letos studentky středních škol soutěžily o titul Miss Opravdová krása.

Zábřeh v oslabené sestavě schytal pětku v Holici

Přestože mužstvo fotbalového Zábřehu nemělo na hřišti druhé Holice kompletní sestavu, s favoritem duelu dlouho drželo krok.

Losiny prohrály i s posledním. Jsme pod tlakem, přiznává trenér Míka

Nejde to a nejde. Fotbalisté Velkých Losin dál čekají na první jarní vítězství, když prohráli už poosmé v řadě. A potřetí za sebou shodným výsledkem 1:2. V sobotu 21. dubna nestačili na poslední Hněvotín, oba góly dostali z penalty.

Chata na Šeráku opět otevře

Oblíbená horská chata na Šeráku v Jeseníkách bude po několikaměsíční nucené přestávce opět fungovat. První hosty přivítá 27. dubna.

Vážení čtenáři,

náš web Deník.cz přechází kompletně pod zabezpečený protokol, který výrazně zlepší bezpečnost při procházení našich webů.

Z důvodu přechodu je nutné se znovu přihlásit k odběru upozornění na nejnovější zprávy - klikněte na tlačítko "Povolit", kterým si zajistíte odběr zpráv i do budoucna.

Děkujeme za pochopení.

POVOLIT