Ani jeden z partnerů netušil, že v sobě nosí gen CFTR, který nemoc způsobuje. Pokud by byl nositelem jen jeden, bylo by vše v pořádku.

To, že se Kubík bude celý život prát s cystickou fibrózou, se dozvěděli mladí rodiče pár dní po porodu. Společně se rozhodli bojovat. Hodně jim v tom pomáhá Klub nemocných cystickou fibrózou.

A jak vypadá běžný den rodičů Kubíka?

„Ten, kdo vstane první, jde do koupelny spláchnout a odpustit vodu ze všech kohoutků v domě. Každý den musíme prolít desinfekcí všechny odpady. Právě zde se totiž tvoří pro nás ty nejnebezpečnější bakterie, které osídlují plíce. Teprve poté, může do těchto místností náš malý vstoupit,“ seznámila i každodenním ranním rituálem Kateřina Melounová, maminka Kubíka.

Ilustrační foto
Jesenická nemocnice nabídne předporodní kurzy

Dechová cvičení

Po hygieně začíná dýchání z respirátoru. Po patnáctiminutové pauze nastává dvacetiminutová inhalace.

„Kubíkovi k inhalaci pustíme pohádku, bere to už jako samozřejmost. Roztok z inhalátoru mu pomáhá rozpouštět hleny, které se tvoří v dýchacích cestách,“ popisuje Kateřina.

Pak následují asi desetiminutová dechová cvičení.

„Foukáme do flétničky nebo do nejrůznějších hraček, které musíme obměňovat, abychom Kubíka u cvičení udrželi co nejdéle. Pak přijde to pro syna nejméně příjemné, a to odsání zbývající hlenu z dýchacích cest, který malý sám nedokáže vykašlat. Všechny tyto záležitosti opakujeme třikrát denně,“ vyjmenovala mladá maminka.

Amálka z Hrabenova trpí ojedinělou vážnou kožní chorobou, podobně nemocných je jen několik lidí na světě.
Dívenka trpí vzácnou nemocí, rodině pomáhá nadace

Péče o trávící trakt

Rodiče se vedle dýchacích cest také musí starat o trávící trakt svého synka. Kvůli nemoci mu nefunguje slinivka břišní. To znamená, že před každým jídlem musí sníst určitý počet enzymů.

„Množství se vypočítává podle kalorické hodnoty jídla. Čím tučnější jídlo, tím více enzymů,“ vysvětlila Kateřina.

Ta je doma na plný úvazek, protože Kubík potřebuje čtyřiadvacetihodinovou péči a kvůli své nemoci bude moci do kolektivu až rok před nástupem do školy. Každá infekce či nachlazení mu totiž může způsobit obrovské problémy.

Melounovi to nemají jednoduché. Žijí z jednoho příjmu, rodinné konto zatěžují i účty za desinfekční prostředky i některé léky či přípravky pojišťovna hradí jen částečně – například vitamíny. Ty Kubík musí brát pravidelně, protože jeho tělo si je nedokáže vytvořit.

„Cystická firbróza je nevyléčitelná. Nejhorší na tom všem je, že již existuje přípravek, který nemocným dokáže hodně pomoci, ale nehradí jej pojišťovna. Ročně totiž přijde na šest miliónů korun,“ dodala Kateřina Melounová.

Šumperský a jesenický se rozhodl pomoci Klubu nemocných cystickou fibrózou. Ve středu 4. října pořádá v Divadle Šumperku Kabelkový veletrh, jehož výtěžek klubu připadne.

Kabelkový veletrh 2016 ve foyer Moravského divadla v Olomouci
Kabelkový veletrh bude poprvé na třech místech!