VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Péče o syna s cystickou fibrózou – to je práce na plný úvazek

Jakub se narodil před třemi lety v šumperské porodnici. Rodiče se radovali z prvorozeného syna. Miminko však nepřibíralo, dva dny po porodu muselo na operaci střev, mělo i nezvykle slaný pot. I toto byly z indicie, že malý Kubík trpí cystickou fibrózou.

1.9.2017
SDÍLEJ:

Kubík trpí cystickou fibrózou a právě pro Klub nemocných cystickou fibrózou poputuje výtěžek z Kabelkového veletrhu, který se uskuteční 4. října v šumperském divadle.Foto: Deník / Singerová Soňa

Ani jeden z partnerů netušil, že v sobě nosí gen CFTR, který nemoc způsobuje. Pokud by byl nositelem jen jeden, bylo by vše v pořádku.

To, že se Kubík bude celý život prát s cystickou fibrózou, se dozvěděli mladí rodiče pár dní po porodu. Společně se rozhodli bojovat. Hodně jim v tom pomáhá Klub nemocných cystickou fibrózou.

A jak vypadá běžný den rodičů Kubíka?

„Ten, kdo vstane první, jde do koupelny spláchnout a odpustit vodu ze všech kohoutků v domě. Každý den musíme prolít desinfekcí všechny odpady. Právě zde se totiž tvoří pro nás ty nejnebezpečnější bakterie, které osídlují plíce. Teprve poté, může do těchto místností náš malý vstoupit,“ seznámila i každodenním ranním rituálem Kateřina Melounová, maminka Kubíka.

Dechová cvičení

Po hygieně začíná dýchání z respirátoru. Po patnáctiminutové pauze nastává dvacetiminutová inhalace.

„Kubíkovi k inhalaci pustíme pohádku, bere to už jako samozřejmost. Roztok z inhalátoru mu pomáhá rozpouštět hleny, které se tvoří v dýchacích cestách,“ popisuje Kateřina.

Pak následují asi desetiminutová dechová cvičení.

„Foukáme do flétničky nebo do nejrůznějších hraček, které musíme obměňovat, abychom Kubíka u cvičení udrželi co nejdéle. Pak přijde to pro syna nejméně příjemné, a to odsání zbývající hlenu z dýchacích cest, který malý sám nedokáže vykašlat. Všechny tyto záležitosti opakujeme třikrát denně,“ vyjmenovala mladá maminka.

Péče o trávící trakt

Rodiče se vedle dýchacích cest také musí starat o trávící trakt svého synka. Kvůli nemoci mu nefunguje slinivka břišní. To znamená, že před každým jídlem musí sníst určitý počet enzymů.

„Množství se vypočítává podle kalorické hodnoty jídla. Čím tučnější jídlo, tím více enzymů,“ vysvětlila Kateřina.

Ta je doma na plný úvazek, protože Kubík potřebuje čtyřiadvacetihodinovou péči a kvůli své nemoci bude moci do kolektivu až rok před nástupem do školy. Každá infekce či nachlazení mu totiž může způsobit obrovské problémy.

Melounovi to nemají jednoduché. Žijí z jednoho příjmu, rodinné konto zatěžují i účty za desinfekční prostředky i některé léky či přípravky pojišťovna hradí jen částečně – například vitamíny. Ty Kubík musí brát pravidelně, protože jeho tělo si je nedokáže vytvořit.

„Cystická firbróza je nevyléčitelná. Nejhorší na tom všem je, že již existuje přípravek, který nemocným dokáže hodně pomoci, ale nehradí jej pojišťovna. Ročně totiž přijde na šest miliónů korun,“ dodala Kateřina Melounová.

Šumperský a jesenický se rozhodl pomoci Klubu nemocných cystickou fibrózou. Ve středu 4. října pořádá v Divadle Šumperku Kabelkový veletrh, jehož výtěžek klubu připadne.

Autor: Soňa Singerová

1.9.2017 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Hasič Roman Grosič dnes obdržel z rukou hejtmana Ladislava Oklešťka medaili Olomouckého kraje za záchranu lidského života.
3

Překvapilo mě, že řidiči jeli dál, vzpomínal oceněný hasič

Škoda Octavia první generace.
AUTOMIX.CZ
7

Má vaše škodovka jedno zrcátko menší než druhé? Víte, proč to tak je?

Bouračka u Vikýřovic: na kluzké cestě se rozbilo pět aut

FOTOGALERIE / Tři nehody uzavřely ve čtvrtek 23. listopadu po půl šesté ráno silnici první třídy mezi Vikýřovicemi a Rapotínem.

Do loštického betlému přibyl Alfons Mucha i vedoucí kulturního střediska

Co mají společného dřevěné figurky, které vyrobil pro svůj betlém dnes již slavný loštický řezbář Jaroslav Beneš?

Jedenácté kolo soutěže O nejkrásnější svatební pár Deníku pro rok 2017

FOTOGALERIE / Prsten za 15 tisíc korun od zlatnického mistra Zbyňka Zimčíka z ateliéru Filip v Uherském Hradišti a dva krásné romantické pobyty v hotelech Starý zámek Napajedla a Spa hotel Lanterna. Právě o tyto atraktivní ceny se hraje v dalším ročníku oblíbené soutěže Svatební pár Deníku.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies. Zrušit oznámení

Vážení čtenáři,

náš web Deník.cz přechází kompletně pod zabezpečený protokol, který výrazně zlepší bezpečnost při procházení našich webů.

Z důvodu přechodu je nutné se znovu přihlásit k odběru upozornění na nejnovější zprávy - klikněte na tlačítko "Povolit", kterým si zajistíte odběr zpráv i do budoucna.

Děkujeme za pochopení.

POVOLIT